Campanha mobiliza moradores para ajudarem Samuel Montenegro da Silva, de 4 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, doença rara que provoca perda progressiva da força muscular; família busca ter acesso ao tratamento com medicamento Elevidys  

Morador do Jardim Engenho, em Monte Mor, o pequeno Samuel Montenegro da Silva, de apenas 4 anos, mobiliza uma corrente de solidariedade para realizar o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara, degenerativa e progressiva que afeta os músculos do corpo. A família iniciou uma campanha para arrecadar recursos destinados ao tratamento com o medicamento Elevidys, considerado atualmente uma das principais terapias disponíveis para a doença e que custa cerca de R$ 17 milhões. 

A corrente é liderada pela mãe do menino, Elaine Sousa Montenegro, de 37 anos, operadora de produção, que tem buscado apoio da população para oferecer ao filho a oportunidade de realizar o tratamento o mais rápido possível. Segundo ela, a doença provoca uma deterioração gradual da musculatura e pode comprometer funções vitais ao longo dos anos. 

Elaine explica que a Distrofia Muscular de Duchenne faz com que a criança perca progressivamente a força muscular. Com o avanço da doença, muitos pacientes passam a depender de cadeira de rodas ainda na infância e, posteriormente, podem apresentar comprometimento da capacidade respiratória e do funcionamento do coração. 

“A doença vai paralisando a musculatura. Por volta dos 10 anos, muitas crianças já precisam de cadeira de rodas. Depois começa a afetar a parte respiratória e o coração, podendo levar até a morte. Existe esse tratamento com o medicamento Elevidys, mas ele custa cerca de R$ 17 milhões”, relata a mãe. 

PEDIDO JUDICIAL 

A família chegou a ingressar com um pedido judicial para tentar obter o medicamento, porém, segundo Elaine, o processo encontra dificuldades devido à situação regulatória da terapia no Brasil. Diante disso, uma das alternativas consideradas é buscar o tratamento em outros países, caso seja possível arrecadar os recursos necessários. 

“Quanto antes ele tomar a medicação, melhor será a qualidade de vida dele. Os músculos que são perdidos não voltam mais. Por isso, o tratamento precisa acontecer o mais rápido possível”, afirma. 

Sem condições financeiras para custear um tratamento de valor tão elevado, familiares e amigos decidiram criar uma campanha de arrecadação. A mobilização tem como principal mensagem a ideia de que pequenas contribuições podem fazer a diferença quando somadas. “Se cada pessoa doar um real, podemos salvar a vida do Samuel”, destaca a campanha divulgada. 

A expectativa é sensibilizar moradores de Monte Mor, da Região Metropolitana de Campinas (RMC) e de outras cidades para que contribuam com qualquer quantia. 

Além das doações financeiras, a família pede que as pessoas compartilhem a campanha nas redes sociais para que a história alcance mais pessoas. Segundo Elaine, cada compartilhamento representa uma oportunidade de aproximar Samuel do tratamento que pode ajudar a preservar sua qualidade de vida. 

As contribuições podem ser realizadas por meio da chave Pix campanhaajudesamuel@gmail.com. Mais informações sobre a campanha também estão disponíveis pelo Instagram @campanhasamuel2026 e pelo telefone (19) 99478-3766. A vaquinha também está disponível de forma online no Instagram. 

Elaine mantém a esperança de que a solidariedade da população possa transformar a história do pequeno Samuel. “Sozinhos não conseguimos chegar a esse valor. Mas se muitas pessoas ajudarem com um pouco, podemos dar ao Samuel a chance de ter uma vida melhor”, conclui.